De seneste dage har flere organisationer udtalt sig kritisk om det nationale iPSYCH projekt med genetisk forskning. Kritikken er kommet på baggrund af DR’s artikel den 26. maj.
Men ikke alle pårørendeforeninger er enige i kritikken. Foreningen Svær Autisme, en pårørende forening til mennesker med autisme og minimalt/intet sprog og/eller lav IQ, mener at kritikken rammer forbi målet.
”I foreningen Svær Autisme ser vi med bekymring på de seneste dages udmeldinger om stop for genetisk forskning”, udtaler Simon Felskov, Formand i Foreningen Svær Autisme. Han forklarer: ”I vores forening repræsenterer vi mennesker, som har en forventet levetid, der er 20-40 år kortere end for den øvrige del af befolkningen. Samtidig er denne gruppe stærkt underrepræsenteret i forskning og vidensindsamling. Det ved vi bl.a. fra Socialstyrelsen. Vi har i den grad brug for forskning.”
Foreningen anerkender, at det altid er vigtigt at leve op til etiske standarder for forskning og at samtykke og inddragelse af brugerorganisationer er vigtig. Men foreningen mener, at kritikken kan gå for langt og direkte skade mennesker med svær autisme. Særligt når kritikken ikke tager højde for behov og udfordringer fra hele autismespektret.
”Desværre ser vi en tendens til, at vores del af autismespektret glemmes, når man kun ser autismen som en anderledeshed. For mennesker med svær autisme er der nærmere tale om et invaliderende handicap end en anderledeshed,” understreger Simon Felskov. ”Vi taler om mennesker som måske ikke engang forstår deres eget navn. De kan have manglende forståelse for fare i trafikken og i det hele taget have en lav mental alder hele livet. Den slags autisme skal man også anerkende.
Ifølge WHO inddeles autisme i fem underkategorier afhængig af IQ og sprogligt niveau. Autismen ser vidt forskellig ud afhængig af hvilket kategori, mennesker tilhører. I foreningen Svær Autisme ønsker de, at repræsentanter for alle typer af autisme bliver hørt i den offentlige debat, så beslutninger om bl.a. forskning kan tages på et oplyst og mangfoldigt grundlag. Ikke mindst fordi de vidt forskellige typer af autisme medfører vidt forskellige ønsker til hvilken forskning, der er behov for.
Kommentarer er lukket