En international forskergruppe har offentliggjort den første konsensusbaserede forskningsdefinition af profound autism. Målet er at styrke forskningen og skabe bedre viden om mennesker med de største støttebehov.
Begrebet profound autism, på dansk svær autisme, vinder stadig større indpas. Det skyldes, at forskere og omsorgspersoner over hele verden ser et behov for at kunne identificere denne gruppe af mennesker. Både så man kan målrette støtten til den enkelte familie og den enkelte person, og så man kan indsamle viden om og forske i gruppen som helhed. På den måde kan man opnå den bedst mulige viden om, hvilke udfordringer og behov der kendetegner mennesker med svær autisme, og man kan udvikle nye støtteindsatser i fremtiden.
En international forskergruppe med blandt andre Matthew Siegel, Catherine Lord, Helen Tager-Flusberg og Alison Singer har netop offentliggjort en ny, peer-reviewet artikel i tidsskriftet Molecular Autism, hvor de præsenterer den første konsensusbaserede forskningsdefinition af profound autism (svær autisme). Arbejdet er en direkte opfølgning på Lancet Commission on the Future of Clinical Care in Autism fra 2021, hvor begrebet profound autism blev introduceret.
På den måde ønsker forskerne at skabe en fælles forståelse af, hvordan man kan afgøre, hvorvidt et menneske med autisme opfylder kriterierne for svær autisme.
Diagnostik af autisme foregår i dag på forskellige måder rundt om i verden, og det smarte ved forskernes definition af profound autism er, at den forhåbentlig kan anvendes på tværs af landegrænser, kulturer og over tid – uanset hvilken diagnosemanual, der benyttes i det enkelte land.
Solid forskningsproces
Artiklen er publiceret i det internationale, peer-reviewede tidsskrift Molecular Autism. Forskningsprojektet blev gennemført af en tværfaglig styregruppe med nogle af verdens mest anerkendte autismeforskere og eksperter.
Til at udvikle definitionen anvendte forskerne en såkaldt modificeret Delphi-metode, som er en anerkendt metode til at opnå faglig konsensus. Over 70 deltagere – forskere, klinikere, pårørende og enkelte autistiske personer – deltog i flere runder af vurderinger og afstemninger, indtil der blev opnået enighed om de centrale kriterier.
Gruppen kom frem til følgende kriterier for profound autism / svær autisme. Man skal:
- Opfylde de diagnostiske kriterier for autismespektrumforstyrrelse (ASF)
- Være mindst 8 år gammel, idet forskerne anerkender, at flere af kendetegnene ofte kan ses tidligere
- Have behov for kontinuerligt voksenopsyn, ud over hvad der er alderssvarende, for at sikre fysisk og psykisk sundhed, sikkerhed og trivsel – eksempelvis på grund af risiko for at forvilde sig væk, komme til skade eller manglende forståelse for farer i omgivelserne
- Have adaptive færdigheder, der ligger markant under det forventede for alderen, og ikke kunne udføre de fleste dagligdags aktiviteter selvstændigt, f.eks. bad, påklædning eller madlavning
- Opfylde mindst ét af følgende to kriterier:
- Have en svær kognitiv funktionsnedsættelse, typisk afspejlet ved en IQ under 50.
- Talesprog bruges som udgangspunkt kun i form af enkelte ord eller faste vendinger, og kommunikation bruges i det store hele kun for at udtrykke basale behov.
- Disse karakteristika skal være vedvarende og ikke blot midlertidige eller situationsbestemte, men optræder på tværs af forskellige miljøer og sammenhænge
Et vigtigt opgør med en udbredt misforståelse
Et af artiklens interessante fund handler om problemskabende adfærd, som forskerne eksplicit udelader som kriterier for at have svær autisme
Det står i kontrast til hvordan vi ofte læser fx danske kommuners målgruppebeskrivelser af mennesker med autisme og stort støttebehov, hvor netop den problemskabende adfærd ofte fremhæves som et kriterium.
I beskrivelsen af vores børns målgruppe, bliver mennesker med svær autisme ofte beskrevet som en gruppe, der i udgangspunktet er kendetegnet ved at have udadreagerende, voldsom eller selvskadende adfærd. Forskerne peger imidlertid på, at dette ikke bør indgå som et kriterium for svær autisme.
Der er bred enighed blandt eksperterne om, at mange mennesker med svær autisme har problemskabende adfærd, men langt fra alle. Det er en vigtig pointe, som vi er meget glade for.
Virkeligheden som vi ser den i foreningen, er nemlig langt mere nuanceret. Nogle mennesker med svær autisme reagerer ved at “fryse”, når omgivelserne bliver for overvældende. Hos andre opstår udadreagerende eller selvskadende adfærd først, når de ikke mødes med den rette støtte eller de rette rammer. Og så er der mennesker med svær autisme, hvor selvskade eller udadreagerende adfærd desværre er en livslang ledsager.
De nuværende testredskaber er ikke gode nok
Et andet spændende resultat er forskernes kritik af de eksisterende testredskaber, som bruges i udredningen af autisme.
Forskergruppen peger på, at flere af de mest anvendte testredskaber, herunder ADOS, kommer til kort hos mennesker med meget lavt funktionsniveau. Testene er ganske enkelt ikke designet til at måle funktionsniveauet hos mennesker med svær autisme. I stedet rammer testresultaterne den såkaldte floor effect, hvor mennesker med de største vanskeligheder scorer helt i bunden af skalaen. Det gør det svært at skelne mellem forskellige funktionsniveauer.
Forskerne fremhæver derfor behovet for at udvikle nye og bedre redskaber, som kan beskrive gruppen mere præcist.
Det er et fund, som vi i foreningen i den grad kan genkende. Vi møder mange forældre, der fortæller, at deres barns funktionsniveau aldrig rigtig blev målt, fordi testene ikke kunne gennemføres.
Som vi ser det, kan det skabe udfordringer på flere niveauer. For den enkelte familie kan det være svært at dokumentere støttebehov i et samfund, hvor dokumentation ofte er en forudsætning for at få den nødvendige hjælp. Samtidig gør det det vanskeligere at opbygge viden om de udfordringer, mennesker med svær autisme har. Det betyder også, at kommuner, regioner og staten får et svagere grundlag for at planlægge og udvikle de tilbud, som målgruppen har brug for.
En vigtig milepæl
Foreningen Svær Autisme ser artiklen som en vigtig milepæl på vejen mod bedre forståelse af de særlige udfordringer og støttebehov, som mennesker med svær autisme lever med. Det handler ikke om at sætte det enkelte menneske i bås – for alle mennesker med eller uden autisme er unikke.
Men forskningen viser samtidig, at mennesker med svær autisme i mange år har været systematisk underrepræsenteret i autismeforskningen. Forhåbentlig kan en fælles og konsensusbaseret forskningsdefinition som den, Siegel et al. nu præsenterer, gøre det lettere at gennemføre forskning, sammenligne resultater på tværs af studier og dermed opbygge mere viden om gruppens behov.
Mange familier oplever i dag, at de helt grundlæggende udfordringer, de lever med, ikke bliver forstået, fordi vi ofte taler forbi hinanden, når vi taler om autisme. Samtidig oplever mange, at kommunerne ikke har tilbud, der kan rumme mennesker med svær autisme og deres meget omfattende støttebehov.
Når nogle mennesker med autisme lever et selvstændigt liv med behov for forskellige former for støtte, mens andre har behov for livslang og omfattende hjælp til selv de mest grundlæggende behov, kan det være svært for omverdenen at få øje på, hvilke behov autismediagnosen dækker over. Vi håber, at en fælles og operationel forskningsdefinition af svær autisme kan bidrage til en større forståelse af denne gruppe og samtidig danne grundlag for mere forskning, som kan kortlægge deres udfordringer og støttebehov.
Vi vil derfor varmt opfordre alle med interesse for området – fagpersoner, forskere, studerende og pårørende – til at læse den originale artikel. Den fylder blot 12 sider, men rummer en lang række vigtige refleksioner og forskningsmæssige “guldkorn”, som forhåbentlig vil få stor betydning for den fremtidige forskning i svær autisme.
Læs artikel her
Kommentarer er lukket