For nylig sendte vi i Foreningen Svær Autisme et bekymringsbrev til FN. Med brevet har vi i foreningen søgt at sætte fokus på de udfordringer, som mennesker med svær autisme og deres pårørende står overfor. Bekymringerne spænder fra manglende anerkendelse i medier og offentlige institutioner til diskriminerende praksisser i sundheds- og socialsystemet.
Manglende Anerkendelse og repræsentation
En af de primære bekymringer i brevet handler om at personer med svær autisme er underrepræsenterede i medier, i forskning og i beskrivelser fra det offentlige.
De temaer som fylder i medier, handler typisk om autister med sprog og med et kognitivt niveau indenfor normalområdet. Det skaber misforståelser om de reelle behov hos personer med svær autisme. For eksempel bliver mennesker med svær autisme sjældent nævnt på vigtige offentlige informationsplatforme såsom sundhed.dk eller social.dk. Den manglende information bidrager til et forvrænget billede af autismespektret, hvilket kan føre til stigmatisering og fejlinformation om denne gruppe.
Fejlinformation og misrepræsentation
Endvidere problematiseres det også i brevet, at autisme ofte bliver omtalt som en “gave” eller en mild anderledeshed. Selvom nogle autister fint er i stand til at reflektere over og endda i visse tilfælde drage nytte af deres autisme, så passer denne beskrivelse ikke for alle, særligt ikke dem med svær autisme. Foreningen påpeger, at myndighederne har et ansvar for at sikre, mennesker med mere alvorlige funktionsnedsættelse ikke udelades og glemmes. Når autismen kun beskrives med udgangspunkt i den talende del af autismespektret, så kan det føre til forkert forståelse hos fagpersoner og i den almene befolkning og det kan forhindre opbygning af viden om de udfordringer, som personer med svær autisme har i hverdagen. Det har også betydning for udformningen og antallet af tilbud til mennesker med svær autisme.
Diskrimination og isolering
En anden vigtig bekymring, der rejses i brevet, er den diskrimination og isolation, som forældre til børn med svær autisme ofte oplever. Det er fx en udbredt myte, at alle autister vil udvikle funktionelt sprog, blot forældre er tålmodige og venter. det gør langt fra alle. Myten skaber urealistiske forventninger til børn og unge og bebrejdelser fra samfundet. Myten kan stå i vejen for, at børn får den rigtige hjælp som små. Forældre kan stå meget alene uden professionel hjælp. Fejlopfattelser og manglende kendskab til svær autisme kan også medføre stigmatisering i en bredere kontekst og skabe barrierer for social deltagelse for både børn og voksne med svær autisme.
Systematiske Problemer i diagnosticering og registrering
I bekymringsbrevet påpeger vi også de systemiske problemer i den danske diagnose- og registreringspraksis. På trods af værktøjer som ICD-11, der kunne hjælpe med at registrere og identificere personer med svær autisme, er der fortsat mangler i den måde, sundhedsmyndighederne indsamler og opbevarer data på. Dette fører til, at personer med svær autisme ofte bliver overset i politikudvikling, evaluering af sundheds- og støtteordninger, samt i forskning. De eksisterer så at sige ikke i systemet, fordi de ikke registreres korrekt.
Foreningens anbefalinger til forbedringer:
Foreningen har i brevet fremlagt en række konkrete anbefalinger til FN og de danske myndigheder for at sikre bedre støtte og anerkendelse af personer med svær autisme. Anbefalingerne kan kort summeres sådan op:
- Øget opmærksomhed og målrettede oplysningskampagner: Danmark bør fremme offentlige oplysningskampagner, der afspejler hele autismespektret. Kampagner om autisme skal systematisk inkludere de unikke udfordringer, som personer med svær autisme står overfor.
- Inkluderende information: I overensstemmelse med Konventionen om rettigheder for mennesker med handicap (CRPD) Artikel 21 og Verdenserklæringen om Menneskerettigheder (UDHR) Artikel 19 bør personer med svær autisme inkluderes i offentlige beskrivelser af autisme. Autisme bør altid beskrives med udgangspunkt i hele autismespektret, så ingen dele glemmes. Ellers bør informationen tage forbehold for ekskluderede dele af autismespektret.
- Specialiseret målrettet støtte: I overensstemmelse med CRPD Artikel 30 og UDHR Artikel 25 bør mennesker med svær autisme have adgang til målrettet støtte, som kan give dem de bedste forudsætninger for at leve et godt liv med mest mulig deltagelse i almene samfundsaktiviteter.
- Styrket repræsentation: Viden om mennesker med svær autisme skal hentes hos mennesker som kender dem. Det kan være professionelle omsorgspersoner og pårørende, som kender deres specifikke behov.
- Kendskab til udbredelsen af svær autisme: Derudover foreslås det, at Danmark implementerer obligatorisk registrering af andelen af mennesker med svær autisme i Danmark, således at der kan oprettes tilstrækkeligt med specialiserede tilbud – ligesom man gør med andre typer af diagnoser, som kræver særlige tilbud. I dag findes ingen tal på, hvor mange mennesker som lever med svær autisme. Det står i vejen for både forskning, vidensopsamling og planlægning af fremtidens behov på området, jf. fx retten til videnskab artikel 15(1) i aftalen om de økonomiske, sociale og kulturelle rettigheder (ICESCR).
En opgave for hele samfundet
Afslutningsvis understreger vi i Foreningen Svær Autisme, vores anbefalinger vil koste relativt lidt at virkeliggøre. Ved at implementere disse anbefalinger kan Danmark forbedre livskvaliteten for nogle af de mest sårbare medlemmer af samfundet. Foreningen håber, at bekymringsskrivelsen kan fungere som et skridt mod at sikre mennesker med svær autisme får den støtte og anerkendelse, de fortjener.
Foreningen opfordrer til, at Danmark tager ansvar og går foran som et foregangsland, der sikrer inklusion og respekt for alle borgere – især de, der ikke selv kan tale deres egen sag.
NB: Vi tager forbehold for evt. meningsforskydning i oversættelsen og forkortelsen af den oprindelige tekst, som er på engelsk. Samme forbehold skal tages ved eventuel deling. Teksten må kun deles offentligt i sin helhed.
Kommentarer er lukket